Colin Farrell, el célebre actor irlandés, ha dado a conocer públicamente por primera vez detalles sobre la vida de su hijo James, quien vive con el síndrome de Angelman. Este anuncio se acompañó de la creación de una nueva organización benéfica, la Colin Farrell Foundation, que se centrará en brindar apoyo a personas con discapacidades intelectuales.
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James, quien cumplirá 21 años en septiembre, fue diagnosticado con el raro síndrome de Angelman a los dos años y medio, después de un diagnóstico inicial erróneo de parálisis cerebral. El síndrome de Angelman es un trastorno genético que afecta principalmente el sistema nervioso y se manifiesta en retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, severas dificultades del habla y problemas de movimiento y equilibrio, con una incidencia de convulsiones común. Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), se estima que entre 1 de cada 12,000 a 20,000 personas presentan este síndrome, aunque la esperanza de vida es prácticamente normal.
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Farrell resaltó un problema crítico que enfrentan muchas familias: la pérdida de sistemas de apoyo cuando sus hijos con discapacidades alcanzan los 21 años. "Una vez que tu hijo cumple 21 años, se queda un poco solo", señaló Farrell. "Todos los salvaguardias que se implementan, como las clases de educación especial, desaparecen". Para abordar esta falta de recursos, la Colin Farrell Foundation se dedicará a proporcionar apoyo continuo a adultos con discapacidades intelectuales, enfocándose en la educación, concienciación, defensa y programas innovadores.
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Farrell también compartió que James no ha tenido una convulsión significativa en aproximadamente 10 u 11 años, aunque ha enfrentado diversas dificultades, incluyendo hospitalizaciones. Su intención al hablar públicamente sobre el síndrome de su hijo es ofrecer apoyo y esperanza a otras familias en situaciones similares. "Si James pudiera comunicarse verbalmente, diría: '¿Por qué me preguntas? Es obvio'", comentó Farrell.
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La fundación, nacida del compromiso personal de Farrell, se centrará en áreas clave como vivienda, programas diurnos, apoyo laboral y defensa. Con su lanzamiento, el actor busca garantizar que las personas con discapacidades intelectuales tengan acceso a una mayor autonomía y a la oportunidad de integrarse plenamente en la comunidad. Farrell comparte la custodia de James con su ex pareja Kim Bordenave.
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En definitiva, la Colin Farrell Foundation surge como una respuesta significativa a las brechas en el sistema de apoyo existente, reafirmando el derecho a una vida digna y a oportunidades equitativas para las personas con discapacidades intelectuales. El síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por el pediatra británico Dr. Harry Angelman, de ahí el nombre de este raro trastorno genético.