Lucha Incesante: Madre Recorre Mil Kilómetros a Pie por Chile para Salvar a su Hijo

“Mi hijo necesita este tratamiento para seguir luchando, y yo caminaré todo lo que sea necesario para conseguirlo”

- Camila Gómez, madre de Tomás.

7/5/2024

La odisea de Camila Gómez comenzó en la localidad de Chiloé, desde donde se propuso alcanzar el Palacio de La Moneda en Santiago para entregar una carta al presidente Gabriel Boric. Su hijo Tomás, de apenas cinco años, enfrenta una dura batalla contra la Distrofia Muscular de Duchenne, una condición degenerativa que requiere un tratamiento de $3.500 millones de pesos. A través de la lluvia y el viento, Camila ha caminado más de 800 kilómetros, recibiendo el apoyo emocional y económico de cientos de chilenos que se han sumado a su causa.

La joven madre asegura que no ha recibido ninguna respuesta del Ministerio de Salud, lo que la motiva a continuar con más fuerza. Acompañada por Marcos Reyes, presidente de la agrupación Familias Duchenne Chile, Camila sigue adelante con su cometido, sin importar los desafíos naturales y personales que se le presentan día tras día en la carretera.

El objetivo de esta cruzada no es solo recaudar los fondos necesarios, sino también visibilizar la lucha que enfrentan muchos niños en Chile con esta enfermedad rara. Al no existir una cobertura médica adecuada ni apoyo gubernamental, familias como la de Tomás se ven obligadas a tomar medidas extremas para asegurar el bienestar de sus seres queridos.

A medida que avanza su jornada, la solidaridad se manifiesta en cada paso que da Camila. Lugareños de diversas regiones se han acercado a ofrecer comida, refugio e incluso tratamientos médicos para aliviar las dolencias físicas derivadas de la intensa caminata. Cada gesto de apoyo representa un rayo de esperanza en su largo viaje hacia la capital.

Algo Curioso

La Distrofia Muscular de Duchenne, la enfermedad que afecta a Tomás, es una de las distrofias musculares más severas y rápidamente progresivas, afectando principalmente a niños y con un pronóstico de vida que raramente supera la adolescencia sin tratamiento efectivo.

Un Viaje de Esperanza y Resiliencia

Camila Gómez ha logrado llamar la atención tanto de ciudadanos como de medios de comunicación a lo largo de su travesía, pero la respuesta del gobierno sigue siendo esquiva. Mientras la cuenta regresiva para el tratamiento de Tomás avanza inexorablemente, Camila denuncia la falta de apoyo institucional, haciendo hincapié en la necesidad urgente de financiación para el medicamento Elevidys, cuyo costo asciende a 3.500 millones de pesos. Este tratamiento, que se administra en una única dosis endovenosa, debe ser aplicado antes de que Tomás cumpla seis años, una ventana que se cierra rápidamente dado que el niño actualmente tiene cinco años y medio.

En detalle, la administración del tratamiento debe ocurrir antes de una edad crítica para ser efectiva. Elevidys ofrece la posibilidad de frenar el avance de la distrofia muscular, proporcionando una proteína funcional que el cuerpo de Tomás no puede producir por sí mismo. Aunque la terapia no es curativa, su pronta aplicación puede prevenir el deterioro rápido que caracteriza a esta cruel enfermedad. Existen diversas formas de realizar las donaciones, las cuales son detalladas en el Instagram que manejan: @tomas_contra_duchenne

La situación se complica por el hecho de que el tratamiento solo está disponible en Estados Unidos, lugar al que Camila ha gestionado ya todos los preparativos necesarios para la recepción y aplicación del tratamiento a Tomás. Sin embargo, sin el capital necesario, estos planes no pueden concretarse, dejando a la familia en un estado de incertidumbre y desesperación.

A lo largo del camino, la solidaridad de los chilenos se ha hecho evidente, con donaciones que van desde pequeñas contribuciones hasta apoyos más significativos. Hasta la fecha, la campaña ha recaudado 770 millones de pesos, lo que representa aproximadamente el 22% de la meta total. Sin embargo, la brecha financiera sigue siendo abismal, y cada día sin el tratamiento necesario es un día menos en la lucha de Tomás por una vida mejor.

Desafío Burocrático y Financiero en la Lucha Contra la Duchenne

El apoyo comunitario ha sido fundamental en la travesía de Camila Gómez, quien ha sido escoltada por Carabineros desde el inicio de su caminata, proporcionando seguridad y apoyo logístico a lo largo del difícil trayecto. A su paso por diversas localidades, como Río Negro y Osorno, la comunidad ha salido a la carretera para ofrecer no solo ánimo, sino también asistencia práctica como alimentos, agua y, en ocasiones, alojamiento. Este apoyo directo se suma a las múltiples donaciones online y en persona que Camila ha recibido durante las paradas programadas en cada región.

En el día seis de su marcha, los servicios de salud locales también se movilizaron para proporcionar cuidados médicos a Camila, incluyendo la asistencia de kinesiólogos y soporte de ambulancias, evidenciando el impacto comunitario de su causa. Además, el esfuerzo físico y la exposición continua a las inclemencias del tiempo han llevado a Camila a enfrentar desafíos físicos significativos, tales como contracturas y fatiga extrema, que han sido mitigados gracias a la solidaridad y el cuidado de la comunidad médica y de los voluntarios que la acompañan.

Mientras tanto, la campaña en línea para recaudar los fondos necesarios continúa ganando tracción, con un llamado a que un millón de personas donen 3.500 pesos cada una para alcanzar la meta. Este esfuerzo colectivo refleja un modelo de crowdfunding que ha comenzado a tomar fuerza en el país, especialmente en casos de emergencias médicas y sociales de gran envergadura como el de Tomás. Existen diversas formas de realizar las donaciones, las cuales son detalladas en el Instagram que manejan: @tomas_contra_duchenne